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| Informations générales sur l'AFM, veuilez visiter le site : http://www.afm-france.org/ (en cliquant en bas de la page)
Une stratégie d’intérêt général
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle. Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.
Ce combat amène l’AFM à intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires.
● Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l'AFM s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie...
Principales actions/réalisations :
- L'AFM a notamment créé l'Institut de Myologie, un pôle d'expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
- Elle lance également un appel d'offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".
● Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.
Principales actions/réalisations :
- Généthon
- Premières cartes du génome humain
- Soutien à 14 banques d'ADN
- Appel d'offres annuel myologie fondamentale et développement des thérapeutiques
- GIS - Institut des Maladies rares
- Projet I-Stem
● Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.
Principales actions/réalisations :
- Plateforme Maladies rares
- Contribution à l'élaboration du Plan national Maladies rares
● Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM a développé des actions pour favoriser l’autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle finance ainsi le développement d’aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques.
Principales actions/réalisations :
- Action revendicative : loi égalité des chances, dispositif grande dépendance...
- Création du métier de technicien d'insertion
- Vie à domicile : Gâte-Argent
- Programme d'innovation technologique dans les aides techniques
Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
Les valeurs de l’AFM, ce sont les valeurs de parents et de malades déterminés à tout faire pour vaincre la maladie
● Contre l’oubli et l’ignorance : la révolte
Valeur fondatrice de l’AFM, c’est la révolte de parents qui refusent la fatalité et la résignation.
● Pour faire ses choix : la volonté et la conviction
Depuis sa création, l’AFM met tout en œuvre pour accomplir sa volonté et sa conviction que la guérison est possible.
● Pour réussir : la rigueur et l’efficacité
C’est la règle d’or que l’AFM s’est imposée pour atteindre ses objectifs, parce qu’elle œuvre dans des domaines complexes et avec des ressources limitées au regard des nombreux chantiers à mener.
● Pour rendre compte : la transparence
Plus qu’une exigence, la transparence est une éthique : dès le premier Téléthon, l’Association s’est engagée à rendre compte fidèlement à ses donateurs de l’utilisation des dons.
Les malades au coeur du combat
L'AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l'intérêt des malades. C'est pourquoi, ils sont directement impliqués à différents échelons de l'association.
Le conseil d'administration, pouvoir décisionnaire
L'AFM est dirigée par un conseil d'administration (CA) composé exclusivement de malades ou parents de malades, élus lors de l'assemblée générale des adhérents, eux-mêmes concernés par la maladie.
En savoir plus sur le CA.
Les délégations, représentants départementaux
Les délégués chargés de l'animation des équipes de délégation AFM sont également directement concernés par la maladie.
En savoir plus sur les délégations.
Les groupes de réflexion et d'actions, rapprocher les experts et les acteurs de la maladie.
Chaque Groupe de réflexion et d'actions (GRA) rassemble chercheurs, médecins, malades et familles autour d'une pathologie ou d'un groupe de pathologies. Leur objectif est d'identifier les "goulets d'étranglement" et les actions à mener pour accélérer la progression des connaissances vers les thérapeutiques de la pathologie concernée. L'AFM souhaite réaffirmer le rôle primordial qu'ont à jouer les familles dans l'animation de la recherche, un rôle qui passe par une proximité indispensable entre malades et professionnels.
En novembre 2004, existence de 5 groupes : GRAD : Dystrophinopathies - GRAF : Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale - GRAS : Dystrophie myotonique de Steinert - GRAM : Maladies du motoneurone - GRAMY : maladies auto-immunes et inflammatoires du muscle.
Les groupes de travail thématiques pour les actions médicales et la compensation des incapacités.
Les groupes d'intérêt, des experts par maladie à la disposition des familles.
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles, l'AFM a mis en place des groupes par maladie qui jouent notamment un rôle primordial en matière de soutien et d'entraide.
En savoir plus sur les groupes d'intérêt et leur permanence. |
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